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Neste Link você saberá a história ilustrada da vida do Xandinho.


Uma gravidez perfeita e totalmente normal foi o começo de tudo.

A felicidade de ter a criança mais esperada do mundo. Nesta altura já sabíamos seu nome.

Não era possível imaginar a Fibrose Cística, pois não existe forma de se saber antes do nascimento.

Sua chegada foi maravilhosa, um parto absolutamente tranqüilo. 

A princípio nenhuma manifestação da doença.

Xandinho era gordinho e aparentemente estava forte.

Com dois meses não tínhamos o resultado do teste do pezinho, mas existiam alguns sinais da Fibrose. Ele estava inchado e desnutrido. O leite materno não o estava alimentando. 

Veio, então o resultado do teste do pezinho e a descoberta da doença. Um choque! As explicações do pediatra, a princípio não foram claras. Fomos indicados ao Centro de referência do Rio de Janeiro (Instituto Fernandes Figueira). 

As medidas tomadas foram radicais e necessárias, como o desamamento, a introdução de cápsulas de enzimas pancreáticas e da fisioterapia respiratória como rotina.

Levamos nosso filho a presença de Deus. O Batizamos.

Com o tratamento, Xandinho, que passava 20 das 24 horas do dia dormindo, reagiu e passou a viver uma sua vida perto do normal. Fazendo tudo que uma criança normal faz e mais o tratamento que sempre o acompanha.
Porém, quando tudo corria bem, uma varicela (Catapora) causou danos irreversíveis. Xandinho foi internado no CTI do Centro Pediátrico da Lagoa, com Sepsemia (Infecção generalizada). Seu estado era grave e graças a competência dos médicos e a influência de Deus, Xandinho deixou aquela internação com a mesma alegria e com muito mais vontade de viver. 
Resolvemos, então trazer a fisioterapia respiratória para nossa casa.

Com a disponibilidade e a colaboração do Dr. Carlos Galera, resolvemos sair do transtorno da viagem duas, três vezes por semana, até o hospital.

Essa medida fez com que saíssemos do ambiente hospitalar, do cansaço das viagens, pois o hospital é longe.

Passamos a educar o Xandinho de acordo com sua doença, fazendo-o ver a importância do tratamento e lhe dando responsabilidades com relação ao mesmo.

Um exemplo disso é o fato dele mesmo fazer suas nebulizações e tomar suas cápsulas antes de comer sem que haja nossa interferência.

 

No entanto, quando o Xandinho se preparava para seu primeiro aniversário, as colonizações de bactérias em seus pulmões estavam comprometendo sua respiração e havia a necessidade de outra internação.

Justamente em seu aniversário. Sua internação seria de apenas 14 dias, tempo necessário para que o conjunto de  antibióticos limpasse seus pulmões. No entanto, seu estado foi se agravando e novas infecções foram retardando sua saída, que somente foi se dá depois de 31 dias. Seu aniversário de um ano foi dentro de uma caixa de oxigênio. 

 

Ao sair do hospital sua luta era para ficar em pé. Eram os primeiros passos e o bracinho para o alto era para dar equilíbrio.

Enfim chegou sua festa de aniversário. Foi comemorado por todos os parentes e amigos que naqueles dois anos compartilharam conosco nossos momentos de sofrimento. Àquela festa foi oferecida a eles.
Xandinho sempre foi um apaixonado por futebol  e essa paixão causou mais um episódio triste em sua vida.
Xandinho quebrou o fêmur. Tropeçou na bola quando  chutava. Nada que o deixasse triste.
A partir de agora, as internações são mais programadas e com a finalidade mais preventiva do que "remediativa".

Esta foi no carnaval de 1999.

Uma internação bem mais tranqüila.

Xandinho nunca abandona seu tratamento o que o leva a ter uma vida quase NORMAL.