Neste Link você saberá a história ilustrada da vida do Xandinho.
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Uma
gravidez perfeita e totalmente normal foi o começo de tudo.
A felicidade de ter a criança mais esperada do mundo. Nesta altura já sabíamos seu nome. Não era possível imaginar a Fibrose Cística, pois não existe forma de se saber antes do nascimento. |
Sua
chegada foi maravilhosa, um parto absolutamente tranqüilo.
A princípio nenhuma manifestação da doença. |
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Xandinho
era gordinho e aparentemente estava forte.
Com dois meses não tínhamos o resultado do teste do pezinho, mas existiam alguns sinais da Fibrose. Ele estava inchado e desnutrido. O leite materno não o estava alimentando. |
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Veio,
então o resultado do teste do pezinho e a descoberta da doença. Um
choque! As explicações do pediatra, a princípio não foram claras.
Fomos indicados ao Centro de referência do Rio de Janeiro (Instituto
Fernandes Figueira).
As medidas tomadas foram radicais e necessárias, como o desamamento, a introdução de cápsulas de enzimas pancreáticas e da fisioterapia respiratória como rotina. Levamos nosso filho a presença de Deus. O Batizamos. |
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Com
o tratamento, Xandinho, que passava 20 das 24 horas do dia dormindo,
reagiu e passou a viver uma sua vida perto do normal. Fazendo tudo que uma
criança normal faz e mais o tratamento que sempre o acompanha. |
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Porém,
quando tudo corria bem, uma varicela (Catapora) causou danos
irreversíveis. Xandinho foi internado no CTI do Centro Pediátrico da
Lagoa, com Sepsemia (Infecção generalizada). Seu estado era grave e
graças a competência dos médicos e a influência de Deus, Xandinho
deixou aquela internação com a mesma alegria e com muito mais vontade de
viver. |
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Resolvemos,
então trazer a fisioterapia respiratória para nossa casa.
Com a disponibilidade e a colaboração do Dr. Carlos Galera, resolvemos sair do transtorno da viagem duas, três vezes por semana, até o hospital. Essa medida fez com que saíssemos do ambiente hospitalar, do cansaço das viagens, pois o hospital é longe. |
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Passamos
a educar o Xandinho de acordo com sua doença, fazendo-o ver a importância
do tratamento e lhe dando responsabilidades com relação ao mesmo.
Um exemplo disso é o fato dele mesmo fazer suas nebulizações e tomar suas cápsulas antes de comer sem que haja nossa interferência. |
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No entanto, quando o Xandinho se preparava para seu primeiro aniversário, as colonizações de bactérias em seus pulmões estavam comprometendo sua respiração e havia a necessidade de outra internação. |
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Justamente
em seu aniversário. Sua internação seria de apenas 14 dias, tempo
necessário para que o conjunto de antibióticos limpasse seus
pulmões. No entanto, seu estado foi se agravando e novas infecções
foram retardando sua saída, que somente foi se dá depois de 31 dias. Seu
aniversário de um ano foi dentro de uma caixa de oxigênio. |
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Ao sair do hospital sua luta era para ficar em pé. Eram os primeiros passos e o bracinho para o alto era para dar equilíbrio. |
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Enfim
chegou sua festa de aniversário. Foi comemorado por todos os parentes e
amigos que naqueles dois anos compartilharam conosco nossos momentos de
sofrimento. Àquela festa foi oferecida a eles. |
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Xandinho
sempre foi um apaixonado por futebol e essa paixão causou mais um episódio
triste em sua vida. |
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Xandinho
quebrou o fêmur. Tropeçou na bola quando chutava. Nada que o
deixasse triste. |
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A
partir de agora, as internações são mais programadas e com a finalidade
mais preventiva do que "remediativa".
Esta foi no carnaval de 1999. Uma internação bem mais tranqüila. |
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![]() Xandinho
nunca abandona seu tratamento o que o leva a ter uma vida quase NORMAL. |
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